Cidades
Correndo contra o tempo: Saulo precisa de ajuda para receber remédio de R$ 17 milhões - Arquivo familiarPublicado em 15/04/2025, às 19h31 Redação
Saulo tem só 7 anos e já enfrenta uma batalha enorme. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e progressiva, ele acaba de conseguir na Justiça o direito de receber o Elevidys, um medicamento inovador e de dose única, que custa cerca de R$ 17 milhões.
A família, que mora em Natal (RN), comemora a liminar, mas ainda precisa de ajuda: o tratamento deve acontecer em São Paulo ou no Rio, e envolve custos com viagem, hospedagem e um isolamento de 90 dias após a aplicação.
O tempo é curto. Saulo faz 8 anos no dia 21 de maio — e o remédio só é indicado para crianças até essa idade. A corrida agora é contra o relógio.
"Estamos vivendo um misto de esperança e medo. Conseguimos a liminar, mas ainda falta muito. Só queremos dar a ele essa chance", conta Marta, mãe do menino.
Como ajudar
As doações podem ser feitas pelo PIX: [email protected]
Ou pela vaquinha no Instagram: @salveosaulo
Sobre o diagnóstico
Desde pequeno, Saulo já mostrava dificuldades para correr, brincar e subir escadas. Foram várias idas a médicos, suspeitas descartadas, até que um exame de sangue revelou o que a mãe já suspeitava: Distrofia de Duchenne. O diagnóstico veio em dezembro.
Com o apoio de outras mães na mesma luta, Marta chegou até o neurologista que indicou o Elevidys — o único remédio aprovado no mundo para tentar frear os efeitos da doença.
Sonhos e força
Mesmo com as limitações, Saulo ama tocar bateria e praticar jiu-jitsu. Mas precisa de acompanhamento constante, pois o esforço físico pode piorar sua condição. “Ele quer fazer o que as outras crianças fazem... e sofre quando não consegue”, diz Marta.
Agora, a família se agarra à chance que surgiu. O tratamento está a um passo de acontecer — e qualquer ajuda faz a diferença.
Classificação Indicativa: Livre
